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我的孩子是自闭症|自闭症
浏览:137 发布日期:2021-04-04

原标题:我的孩子是自闭症

这是一个相对隐秘的家长群体。

他们不喜欢听到“孤独症”“自闭症”“特殊孩子”等字样,除了足够信任的亲朋一二,很少愿意带着孩子与亲戚朋友见面。

这些家长聚在大米和小米康复机构大厅里,长时间要做的事是,等待。

一道玻璃门隔开了他们和孩子。玻璃门的内侧,有不少10平米左右的康复室,大多孩子正在不同的空间里单独接受康复师的“孤独症”(也称“自闭症”)康复干预治疗。也有4-6个孩子在同一个康复室进行小组干预。

玻璃门外,几位年轻妈妈聚在大厅的监视器前,观察着自己孩子的状态。这里共有3个监视器,大小约24寸的屏幕上分布了16个画面,家长可以在众多画面中精准找到自家孩子,观察其一举一动,看到孩子完成了某个目标,会很兴奋地和其他家长分享。

“超级奶奶”

这一天的干预结束了,叫做鑫鑫的4岁男孩由一位老师领出教学区。他东张西望、看起来心不在焉,没走几步就躺在了大厅的木地板上,之后又钻进了一个叫做“探索区”的相对密闭的空间。鑫鑫奶奶提前热好了饭菜,拉鑫鑫来吃。

奶奶一边喂饭一边训练鑫鑫区分人称,“是你吃还是我吃?”她一次又一次地重复着、不断拍着孩子的胳膊说,“鑫鑫,不要躺着,咱们坐着吃饭。不要钻到桌子底下。鑫鑫你再不吃我就要收起来了。鑫鑫和阿姨说话要看着阿姨。”

最开始发现鑫鑫可能存在一些问题的是鑫鑫奶奶,在鑫鑫1岁2个月时,奶奶发现孩子对外界的呼唤没有反应,和家人不产生眼神交流,甚至不认识自己的爸爸妈妈也不会喊爸爸妈妈。鑫鑫1岁3个月时被诊断为孤独症患者,开始接受专业机构的干预治疗。

就这样,这个年近六旬的奶奶扛起为鑫鑫做干预的重任,每天开车带着鑫鑫上幼儿园、做干预,在外时间超过12个小时。甚至在车上也不放过任何一个与鑫鑫沟通、引导他学习的机会。

在这些孤独症的孩子中,鑫鑫的症状属于较轻的,经过3年的康复干预之后,他有了非常大的进步。他的记忆力非常好,目前已经识300多个字了,可以一口气说出海洋馆的十几种鱼。他的乐感很强,可以用哼唱旋律的方式向妈妈点歌。除此之外,鑫鑫在吃喝拉撒方面基本可以自理,也可以与人进行对话,在奶奶提醒下,可以与陌生人产生眼神交流。

目前来看,鑫鑫有待提高的地方是理解力与关注力。鑫鑫奶奶举了个例子,单是帮助鑫鑫理解“从北京到三亚、从三亚返回北京”这样一个概念,她就花费了3天的时间。关注力则是,孩子常常不能集中注意力去做一件事,他随时产生东张西望、躺下、跑开、钻到角落等行为,打断正在做的事。

尽管奶奶对鑫鑫能够达到现在的状态还算满意,她依然有一个很大的担忧。

鑫鑫奶奶表示,“这个社会对我们这种孩子的包容度和理解度都还很差,很多孤独症的孩子上学之后会遭到歧视和霸凌。鑫鑫马上要上小学,特别希望学校的老师能够了解孤独症的孩子是什么样的,并且带领其他学生一起给予他们足够多的包容和理解。”

等身体好点,还要“砸锅卖铁”给孩子治疗

好在鑫鑫的症状较轻,他还有望去上学。小东与鑫鑫同龄,症状很重,能够正常上学对小东家长来说是一种奢望。

“如果我们孩子能够好好吃饭,吃喝拉撒睡都能自理,给他钱能把东西买回来,我就知足了。”小东姥姥说。

4岁的小东目前还不会说话,对外界的呼唤没有反应,伴随强烈的多动症,吃哈拉撒还不能自理。

小东姥姥和姥爷每次带着孩子坐地铁都很“痛苦”,因为孩子在地铁上常常表现怪异,比如,撕姥姥的头发,往地上躺,往座位底下钻,大喊大叫。周围的乘客往往会向孩子和家长投来异样的眼光,那眼光是在责备孩子没有家教。“小东姥爷脸皮薄,受不了人家的眼神,他一般都要和我们分开好几个车厢坐,到站了我们再集合。”

更痛苦的时刻是,告诉别人自己家孩子“不正常”。小东两周岁去照相馆拍照留念,他长久地无法配合摄影师拍照,摄影师明显烦了。“我赶紧和摄影师解释,我们家孩子有特殊情况,不是正常孩子,你帮我抢点镜头就行。”小东姥姥哭着说,“说出这句话的时候,我的心都在流泪。”

去年10月份,因为经济问题,小东停止了干预治疗。

孤独症干预治疗费用为1-2万元/月,贵一些的机构可达3万甚至10万元每月。3年来,小东已经花费的干预费用达到了45万元。去年3月,小东姥姥诊断出直肠癌晚期4期。为了给姥姥治病,小东的父母决定停止小东的干预治疗。“眼见着他之前好转的地方逐渐退化了。”

目前小东家欠40多万元外债,小东姥姥说,先还一还外债,等身体好点,还要“砸锅卖铁”给小东做干预治疗,因为孩子的干预黄金期是在6岁前,她不想眼看着他错过最佳治疗时期。

“她说了一句谢谢,我激动哭了”

经济压力同样困扰着2岁7个月的花卷家,但在能承受的范围内,加上花卷的孤独症症状没那么严重,所以花卷妈妈比较乐观。

作为全职高知妈妈,她从孩子确诊那天起,就开始阅读和学习孤独症方面的书籍和课程。目前她至少读了十几本相关的书,网上能报的课程都会去报名学习。她看书学习的时间一般是在孩子晚上睡觉之后,常常看到后半夜。

接花卷从康复机构回到家里后,大部分时间,花卷妈妈要自主帮花卷做康复干预。她偶尔会很焦虑,因为孩子在那段时间里没有变化——老师给的反馈是孩子目标完成得比较艰难,或没有完成。偶尔也会感到心累,比如和孩子说话,她不理人或听不懂的时候。

当然也会为孩子担忧。花卷妈妈举了一个例子,说有一次花卷在游乐场玩,和一个小姐姐玩沙子,小姐姐不想和她一起玩,妈妈就让她和小姐姐说再见,然后她就和周围的所有人都说了一遍再见,其他人都在看她,明显觉得花卷很奇怪。

“虽然我用一句话解围了,但我还是很害怕她之后会遭到小朋友的排挤,或者老师不喜欢她要怎么办。”

也有一些惊喜的瞬间。花卷妈妈印象很深刻的是,最近一次玩游戏,她说“妈妈有一个(玩具)”,孩子突然伸出手来给妈妈看(意思是我也有一个),再给爸爸看一下。“突然感受到她有了分享的能力,我就好开心啊。”

还会有落泪的时刻。在花卷还没有主动语言的时候,花卷妈妈对她说,“宝贝晚安,妈妈爱你。”花卷对妈妈说,谢谢。“那是她人生中说出来的第一个词,我特别激动。”

目前,花卷妈妈对外采取的是隐瞒措施,只有一个朋友知道花卷的情况。

“我害怕把她带到大家面前发现她有一些问题,更害怕他们在背地里评论孩子,这毕竟是孩子的隐私。希望有一天她可以隐藏起来,让大家都看不出来。”

了解孤独症

孤独症是一种日益常见的神经发育障碍性疾病,以男孩多见。起病于婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、兴趣局限、刻板与重复行为方式为主要临床表现,多数患儿还伴有不同程度的精神发育迟滞。与唐氏综合征等疾病不同,孤独症不会影响患者的面容,因此孤独症患者容貌与正常人没有区别。

根据美国8岁儿童数据,从2012年到2020年孤独症患病率由1/68,升高到1/54。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》,中国孤独症发病率达0.7%-1.0%,全国约有超1400万名孤独症谱系障碍人群。据全国残疾人普查情况统计,儿童孤独症已占我国精神残疾首位。

科学研究表明,至今为止全世界尚未发现能够治愈孤独症的“特效药”,一旦确诊孤独症,将终身难以治愈。

好在实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多孤独症儿童是能够融入社会、自立生活的。

今天(4月2日)是“世界自闭症关注日”,这一天提醒我们,作为普通人,首先可以认识和了解孤独症症状,其次不应把孤独症患者看作怜悯和歧视的对象,应该给予他们尊重、理解、包容与关心。

后记

离开大米和小米机构前,我对正在吃晚饭的鑫鑫说:“很高兴认识你,鑫鑫。”

鑫鑫在奶奶的提醒下看着我的眼睛说:“我也很高兴认识你。”

一个三岁小女孩扎着两根漂亮的小辫子,拿着一块威化饼干递到我面前说:“给你。”



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